Automaalox ha scritto:Cioè tu supponevi che ci fosse qualche problema perché osservavi qualche comportamento che te lo faceva supporre (tipo mancanza di coordinazione nei movimenti), e sottoponendo il bambino all'esame dei medici nessuno ha notato la cosa nonostante le tue indicazioni?

Nei primi mesi di vita non credo si possa parlare di veri e propri "comportamenti"; più che altro notavo una serie di indizi, di dettagli che non mi quadravano nonostante il bambino procedesse, seppure a rilento, nelle normali tappe evolutive. Per esempio non rispondeva agli stimoli ambientali (colori, suoni, etc) come gli altri bambini, era leggermente strabico, aveva i piedini particolarmente piatti, e il controllo del capo, e successivamente del busto, era instabile. Inoltre ad un mese di vita, in seguito ad un ricovero ospedaliero per una brutta infezione alle vie urinarie, avevo notato (ero sempre sola quando è successo) una specie di "abbandono" temporaneo della sua attenzione, cosa che mi apparve stranissima e che, successivamente, ho realizzato trattarsi di una forma di epilessia, tipo assenza. Mi si diceva che ognuno ha i suoi ritmi e che la sua lentezza era fisiologica, ma erano tanti gli indizi che mi toglievano il sonno, tanti da costituire, per me, una prova certa. Naturalmente non volevo altro che essere rassicurata, ma non ce l'ha fatta neanche il dott. Bollea che mi invitava sempre a stimolarlo il più possibile; non so come spiegarti, io sapevo dentro di me, nonostante non fossi mai venuta a contatto con nessun tipo di disabilità, che qualcosa di serio non andava.

Sicuramente un pediatra sarà portato a respingere con fermezza le numerose e infondate preoccupazioni delle mamme, ma in questo caso i sintomi dovevano essere  evidenti. Che tipo di controlli hanno fatto?

A nove mesi di vita, di nascosto dal padre e dagli altri familiari che mi tacciavano di paranoia, l'ho portato da un neuropsichiatra infantile che dopo aver fatto vari test neurologici, prove interattive e strutturate e visita neurologica completa mi disse che, seppure nel percentile più basso (non so se si dice così), il bambino rientrava nella norma e di stare serena. Per farla breve a due anni non camminava ancora da solo e così chiesi al mio medico (non alla pediatra che era contraria) di prescrivergli qualcosa per poter indagare più a fondo; e così scoprimmo che ha un'atrofia cerebellare (vermiana).


Mi rendo conto che le mamme, come dici tu, spesso siano infondatamente preoccupate, però se esiste una serie di elementi non suffragati dalla genetica (nel senso di famiglie sane) nè da traumi o altro, ascoltare seriamente la mamma,  prestare attenzione a quello che solo lei che vive a stretto contatto col bambino, può notare, a me parrebbe il minimo.


Un altro genio che ho incontrato è stato "o' professor Genitori" che ai tempi lavorava a Marsiglia e che ora credo sia al Meyer di Firenze. Dopo aver visitato mio figlio per la prima volta, a risonanza fatta (solo del capo), sentenziò che era affetto da atassia spinocerebellare di Friedrich e che il suo destino era segnato; l'involuzione dei progressi fatti fino ad allora sarebbe arrivata inesorabile rendendolo un vegetale. Capisci che si lanciò in una diagnosi tanto terribile (per fortuna sbagliata) senza avere la rmn del midollo spinale?

Nelle tortuose strade che poi mi sono trovata a percorrere per fortuna sono stata affiancata e supportata da altri professionisti onesti, quelli che anche hanno dei dubbi e te li dicono, che ti propongono soluzioni e percorsi mettendoti a disposizione tutto il loro sapere, che vanno oltre la parcella, che non ti fanno sentire sola davanti a qualcosa che ti sovrasta e ti potrebbe annientare, che senti uomini e donne oltre che medici.

Non so se mi sono spiegata bene e mi scuso se mi sono dilungata oltremisura..

Quindi hai avuto a che fare fondamentalmente con due tipi di risposte da parte dei medici, quelli che minimizzavano (tipo Bollea) e quello che ha fornito una prognosi molto negativa.

I primi, anche in seguito ad esami strumentali, non hanno riscontrato sintomi particolarmente allarmanti, tali cioè da dire ai genitori di un bambino che è necessaria una RMN per escludere lesioni neuronali.
Insomma, in un bambino piccolo un ritardo nello sviluppo può non essere particolarmente indicativo e solo un pediatra con una certa esperienza può valutarlo. Il fatto che più pediatri ti abbiano tranquillizzata farebbe pensare che effettivamente abbiano ritenuto inutile sbilanciarsi in una prognosi che poteva essere traumatica per i genitori, come invece ha fatto il medico di Marsiglia.

Se ci pensi bene potrebbero aver tenuto proprio un comportamento umano ed empatico, evitando di lanciare un allarme che, al momento, poteva rappresentare un inutile shock per i genitori.

Poi è emerso che le tue preoccupazioni erano fondate e hai trovato il medico di Marsiglia che ha sbagliato clamorosamente la previsione, tanto negativa che doveva essere supportata da esami che dovevano escludere ogni dubbio.

Direi che l'approccio dei pediatri che cercavano di tranquillizzarti è stato quello corretto. Considerato che nessuno, neanche il medico più bravo del mondo, ha la sfera di cristallo per vedere il futuro.

Per quanto riguarda le osservazioni dei genitori (o più in generale dei pazienti) considera che è molto difficile per un medico capire se sono fondate e oggettive o se sono semplicemente frutto di suggestione e pregiudizi.

Prendi il caso Stamina, tantissimi genitori erano pronti a giurare che i loro figli avevano mostrato progressi apprezzabili in seguito alla terapia di Vannoni.

Automaalox ha scritto:
Insomma, in un bambino piccolo un ritardo nello sviluppo può non essere particolarmente indicativo e solo un pediatra con una certa esperienza può valutarlo. Il fatto che più pediatri ti abbiano tranquillizzata farebbe pensare che effettivamente abbiano ritenuto inutile sbilanciarsi in una prognosi che poteva essere  traumatica  per i genitori, come invece ha fatto il medico di Marsiglia.

Se ci pensi bene potrebbero aver tenuto proprio un comportamento umano ed empatico, evitando di lanciare un allarme che, al momento, poteva rappresentare un inutile shock per i genitori.

La prospettiva che prendi in considerazione è quella del medico o dell'osservatore neutrale; quella di chi è direttamente coinvolto è un'altra, Autox. L'allarme esisteva già ed era il movente delle varie visite; proporre un qualche approfondimento, magari poco invasivo tipo una mappa cromosomica o una rmn, sarebbe servito solo a guadagnare tempo in caso di problema reale e a fugare ogni dubbio, dunque a tranquillizzarsi carte alla mano, in caso contrario. Per esempio (parlo del mio caso, naturalmente) due anni di metodo Doman in più, soprattutto nei primissimi anni di vita, penso avrebbero potuto fare la differenza ancora di più nell'evoluzione del bambino.

Direi che l'approccio dei pediatri che cercavano di tranquillizzarti è stato quello corretto. Considerato che nessuno, neanche il medico più bravo del mondo, ha la sfera di cristallo per vedere il futuro.

Personalmente non chiedevo "previsioni", ma solo di aiutarmi a capire se c'era un problema reale oppure no. E non sono stata presa sul serio, Autox; qualcuno si è anche incazzato di brutto, tipo un primario del Rizzoli di Bologna che, urtatissimo, mi ha quasi urlato di stare zitta e di eseguire senza pensare a nulla le sue "comande". Non pensare a me come una di quelle mamme saputelle che pretendono di saperne di più dei medici, immaginami come una persona abbastanza remissiva che, con gentilezza, semplicemente chiede ciò che non sa a chi dovrebbe sapere o quantomeno suggerire qualche strada percorribile.

Prendi il caso Stamina, tantissimi genitori erano pronti a giurare che i loro figli avevano mostrato progressi apprezzabili in seguito alla  terapia di Vannoni.

Non "erano" pronti a giurare etc etc, lo sono ancora e lottano con tutte le loro forze per riavere le infusioni sospese.

Sono amica di una delle 34 famiglie che stavano seguendo il "metodo Stamina"; ho trascorso il Natale scorso con loro  e la loro bambina affetta da leucodistrofia di Krabbe. I genitori sono tra le persone più attive nel promuovere la bontà della terapia e, approfittando che da lì a qualche giorno sarebbero stati a Roma per la famosa conferenza stampa delle famiglie, ho approfittato per chiacchierarci a lungo e fare l'avvocato del diavolo. Da incompetente ero (e sono) molto, ma molto, dubbiosa, sulla cosa e ho fatto loro tutte le domande e le osservazioni possibili e immaginabili per cercare di capire quanto fosse suggestione e quanto di realistico ci fosse nel processo che avevano intrapreso. Te la faccio breve: alla fine di estenuanti discussioni loro mi hanno chiesto se trovavo la bambina diversa dall'ultima volta che l'avevo vista, e io ho dovuto affermare di si, perchè era senza respiratore, con gli arti meno rigidi e più attenta, più presente. In effetti la vedevo migliorare, seppure non in maniera evidentissima, di volta in volta. Ho provato a dire che magari quelli che si percepivano potevano essere gli effetti positivi di altre terapie alle quali la bimba veniva sottoposta, ma sono stata sconfessata dall'evidenza dei fatti a seguire: le è stato impedito di fare la quinta infusione e i progressi fatti fino ad allora, ad oggi sono totalmente scomparsi. Ora si stanno battendo come pazzi per accedere ancora al metodo e io non li biasimo perchè vivono di speranze e quello è l'unico appiglio che conoscono.

Da quello che ho capito detestano Vannoni e l'approccio prettamente e palesemente lucrativo che ha nei confronti della questione (non ultimo il fatto che le famiglie dovrebbero sborsare qualche decina di migliaia di euro cadauna per poter continuare a seguire il programma a Capo Verde) e si fanno  domande sul perchè dei 34 pazienti in programma a Brescia si conoscono i nomi solo di una ventina (gli altri sono top secret) e altre cose simili..

Sono una persona che non crede facilmente a questo tipo di favolette, ma Ginevra stava davvero molto meglio.. Non mi so dare una spiegazione, ma sinceramente spero che concedano di nuovo a questa bambina di riavere le sue infusioni (che per me rimangono di acqua fresca). Male che vada (e purtroppo così andrà) i suoi genitori potranno dirsi di aver fatto tutto quanto era in loro potere. So già che non sarai d'accordo, ma mi piacerebbe leggere lo stesso cosa ne pensi (non ricordo se ne hai già parlato altrove), sempre se hai voglia di farlo.


Ho appena visto dei video che i genitori della bimba stanno postando; questi sono alcuni dei loro commenti:

Questo e' il modo in cui respira Ginevra ora "aiutata" dai primi caldi, soffermatevi pure a contare quanto durano le apnee... GINEVRA DEVE FARE L'INFUSIONE SUBITO!

Ecco l'effetto del primo caldo ... da notare la durata delle apnee... Ginny l' anno scorso, dopo la prima infusione stette una settimana senza l'uso di ossigeno terapia... PAURA... GINEVRA DEVE FARE L' INFUSIONE..

Secondo te, a chi si fa del male se queste cacchio di infusioni gliele si fanno fare comunque? Dici che si creano dei precedenti, che si ingenerano delle illusioni inutili, che di cure compassionevoli non si ha bisogno? Io non so più cosa pensare davvero.